segunda-feira, 15 de outubro de 2012

Maes e seus filhos com Cancer

Tenho pesquisado sobre várias doenças, e ela se torna ainda mais díficil  quando atinge nossos pequenos!!Vamos nestes estudados aprender sobre doenças, o tratamento e como pais e mães podem ligar com esse assunto tão díficil para todos nós.

O diagnóstico de câncer na infância contribui para reações emocionais na criança e em seus familiares, levando-os a desequilíbrios emocionais, insegurança, culpabilidade, medo e sintomas de depressão. Na grande maioria dos casos, são as mães que acompanham todo o processo de internação do filho com câncer, sendo sua participação importante para 
tratamento e recuperação da criança. Assim, o trabalho teve por objetivo analisar como as mães de crianças com câncer, que freqüentam uma instituição de apoio às crianças com câncer da cidade de João Pessoa-PB, percebem o seu nível de resiliência e a sua qualidade de vida. Tratou-se de um estudo de caráter descritivo sobre a percepção das mães de crianças com câncer acerca da sua resiliência e da sua qualidade de vida. Foram pesquisadas 14 mães de crianças com câncer, que vinham do interior do estado acompanhar o tratamento do filho na capital. 
Essas mães possuíam idades variando de 20 a 45 anos (DP=7,9), foi utilizada a versão abreviada da Escala de Qualidade de Vida da Organização Mundial de Saúde, a versão da Escala de Resiliência e um questionário bio-demográfico. Os dados oriundos das escalas de Qualidade de Vida e Resiliência foram processados pelo programa  SPSS  (Statistical Package for Social Sciences), versão 15. Na análise dos dados, foram procedidas análises descritivas (medidas de tendência central, distribuição de freqüência) com o intuito de descrição das variáveis observadas. Diante dos resultados obtidos, pode-se verificar que a maioria das mães (78,6%) possuía renda familiar de até um salário mínimo. Quanto à situação conjugal, a maioria das participantes (64,3%) possuía cônjuge. Verificou-se, ainda, que das catorze mães, 11 possuem escolaridade até o ensino  fundamental. Pôde-se verificar em relação ao nível de religiosidade, que a maioria das participantes se consideram muito ou extremamente religiosas. Ademais, a maior parte das mães apresentou um bom nível de qualidade de vida nos três domínios (físico, psicológico e social), bem como um nível satisfatório de resiliência, embora estejam vivenciando o processo de adoecimento dos filhos (as) e apresentem condições financeiras limitadas. Diante desses resultados, destaca-se que, embora o impacto do diagnóstico e do tratamento do câncer infantil influencie na dimensão física e psicológica, o papel dos familiares e amigos e também dos profissionais de saúde podem ajudar essas mães a desenvolverem estratégias de enfrentamento satisfatórias. 

INTRODUÇÃO 
A incidência de câncer tem aumentado significativamente nos últimos anos, apresentando-se como um dos maiores problemas de saúde pública mundial. De acordo com dados do Instituto Nacional do Câncer (INCA), tem aumentado a taxa de mortalidade em decorrência dessa patologia, apresentando-se como a terceira maior causa de morte geral no Brasil. 
Nos registros de câncer, verifica-se que 1% a 4% desses indivíduos são crianças, sendo a leucemia o principal tipo de câncer que acomete esse grupo etário (BELTRÃO et al., 2007). O câncer infantil chega a atingir mais de cinco mil crianças e adolescentes no Brasil, apresentando mais de dois mil óbitos por ano de pessoas com idades entre 0 a 19 anos (INCA 2003).                                                                                                                                                                                                
 A doença crônica no período da infância diz respeito a problemas que interferem no funcionamento do corpo da criança, de maneira que os profissionais da área de saúde devem prestar uma integral assistência, valendo ressaltar que a doença crônica infantil tem por característica impossibilitar à criança de desempenhar muitas de suas atividades cotidianas, o que interfere no seu crescimento e desenvolvimento (NASCIMENTO, 2003). De acordo com Vieira (2001) uma doença crônica no período da infância gera um impacto muito forte, pois nessa fase se faz presente um ritmo de desenvolvimento específico dessa fase, de forma que o processo da doença bem como da hospitalização podem comprometer todo seu desenvolvimento. É importante ressaltar que esse tipo de problemática afeta não apenas o fisiológico da criança, mas também as dimensões psicológicas e sociais, pois devido a doença, a criança precisa muitas vezes, limitar-se de lazer, de contato com outros colegas, de ir à escola, entre outros transtornos (NASCIMENTO, 2003).  
O diagnóstico de um câncer na infância traz situações e repercussões específicas à condição da criança, pois como o câncer é visto como estigma de morte, do contrário, criança é significado de vida (CAVICCHIOLI, 2005). Santos (2002) aponta o diagnóstico de câncer como um momento desorganizador na vida da criança e também na vida daqueles que convivem com ela, onde se faz necessária uma atenção cuidadosa dos profissionais que intervirão nesse processo. O impacto do diagnóstico pode comprometer o tratamento da criança, isto é, reações psíquicas a essa notícia podem ser desastrosas para a criança e seus familiares, levando-os a desequilíbrios emocionais, insegurança, culpabilidade, medo e sintomas de depressão (SANTOS, 2002).  
No momento do impacto do diagnóstico, os pais de uma criança com câncer se sentem desolados diante dessa nova realidade, de maneira que tentam buscar alguma explicação para tal situação, podendo esse período perdurar por até meses, onde a doença é vista por eles como uma punição, trazendo um comprometimento no prazer de viver (SANTOS, 2002). A autora afirma a necessidade de uma equipe profissional que auxilie de forma adequada os familiares dessa criança, criando um espaço para que eles se sintam acolhidos, bem informados e motivados a enfrentar essa situação. Durante todo o tratamento, os familiares da criança com câncer precisam dessa equipe dando todo o suporte, para que os momentos difíceis de adaptação e aceitação a essa terapia sejam ultrapassados de forma menos dolorosa possível (SANTOS 2002). Além do impacto psicológico, muitas famílias de crianças com 
câncer sofrem pela falta de uma assistência mais humanizada nas instituições de saúde, pois muitos têm dificuldades financeiras, sofrem discriminações, e dessa forma pode estar comprometida a qualidade de vida desses indivíduos (SANTOS 2002). 
Na grande maioria dos casos, são as mães que acompanham todo o processo de internação do filho com câncer, sendo sua participação de total importância para o tratamento e recuperação da criança (VIANA, 2004). Através de suas pesquisas, a autora pôde verificar 
que a presença das mães para o tratamento da criança é de total importância, sendo essas crianças afetadas, caso as mães se ausentassem, o que contribuía, em alguns casos, para um maior período de internação.  

ENTREGAR NOSSAS CAUSAS  E NOSSAS AFLIÇÕES NAS MÃOS DAQUELE QUE TUDO PODE FAZ TODA A DIFERENÇA.

A religiosidade tem um papel preponderante no enfrentamento da doença pelas mães. 
Segundo Valle (1991, p.189), “o apego à religião pode ser uma forma de cercear o próprio ser e de fortalecer essa limitação do ser pelo poder da religião. Dessa maneira, algumas mães podem se sentir aliviadas da angústia pelo caminho da religião e da fé”.




PRECONCEITO MATA MAIS QUE A PRÓPRIA DOENÇA:


Um dos fatores que contribui, de forma significativa, para agravar ainda mais o estado emocional dessas mães é o preconceito, embora tenha crescido o número de pesquisas e informações acerca do câncer. Viana (2004) observou que ainda existe a falsa informação de 
que o câncer seja contagioso, podendo ser passado através do contato físico e por isso, muitas pessoas se afastam do paciente bem como dos familiares. Da mesma forma, pode-se se fazer presente o “contágio psicológico”, ou seja, há temor de que o medo, a dor e o sofrimento 
sejam contagiosos também (KOVÁCS, 1996). 

O TRATAMENTO:

O tratamento do câncer infantil é geralmente muito  agressivo e sofrido o que proporciona muitas incertezas e ameaças na criança e nos seus familiares (MOREIRA, 2007). 
Esse tipo de tratamento tem como conseqüência sentimentos de medo e perdas que acometem as mães. Oliveira (2006) observou, claramente, nas  instituições de saúde que é a mãe que acompanha seu filho doente com mais freqüência, sendo assim pode-se verificar que essa mãe também é um cliente que precisa dos cuidados dos profissionais de saúde, afinal, isso pode auxiliar na diminuição do estresse que essas mães sofrem por causa do processo da hospitalização. É necessário, durante todo o processo da doença da criança, que as mães de crianças com câncer possam ter acesso a recursos que as auxiliem a compreender tudo o que está se passando com seus filhos, pois essa real compreensão ajudará para que lidem melhor com as situações dolorosas que envolvem o tratamento oncológico (SANTOS 2002).  
É importante destacar que o ministério da Saúde afirma que não apenas o tratamento do câncer em si é importante, mas também a atenção que deve ser dada aos aspectos sociais da doença, de forma que a criança com câncer receba atenção integral, dentro do seu contexto familiar. Diante disso, é importante ressaltar que a cura não deve ser pensada apenas do ponto de vista da recuperação biológica, mas também no bem estar e na qualidade de vida do paciente (INCA 2008). 
Diante desses momentos vivenciados por essas mães Oliveira (2006) também pôde verificar através de estudos realizados em instituições públicas de saúde que devido ao estresse, cansaço e mudanças vividas no seu dia-a-dia muitas delas procuraram mecanismos para enfrentar essa situação, como a fé que depositavam em Deus, nos profissionais e também na troca de experiências que as mães compartilhavam umas com as outras, de maneira que essas mães encontravam forças para lutar apesar de todo o transtorno que experenciavam.  
O conceito de resiliência pode ser compreendido como essa capacidade para o desenvolvimento de estratégias que auxiliem no enfrentamento de situações adversas, isto é, a partir desses meios o indivíduo pode encontrar maneiras de se adaptar às situações estressoras (Laranjeira, 2007). O autor sugere que tais situações adversas dizem respeito não apenas aos aspectos fisiológicos do indivíduos, mas também às suas dimensões sociopsicólogicas, de maneira que essa adaptação às situações adversas leve a uma construção psíquica adequada à inserção social do indivíduo. 
Dentro do conceito de resiliência, também se faz presente o conceito de resiliência familiar, onde se destaca a habilidade que a família possui no que diz respeito à reorganização de papéis e regras diante da situação de se ter um  parente com uma doença crônica, de maneira que essa resiliência pode evidenciar sucesso, pois auxiliará na proteção frente à vulnerabilidade (Patterson, 2002).  

A IMPORTANCIA DA FAMÍLIA

Estudos verificaram que no momento que a criança se encontra acometido por uma doença crônica, a família tem um papel relevante no que diz respeito à adaptação dessa criança aos estressores do câncer (Teles 2005). De  acordo com Patterson (2002), o diagnóstico de uma doença como o câncer, na infância, juntamente com a tensão e o enfrentamento são vistos como um evento traumático  para a família. Diante dessas idéias, pode-se observar que uma mãe que tem um filho com câncer tende a desenvolver esses mecanismos de resiliência, podendo contribuir para um aumento no seu nível de qualidade de vida, afim de que essa situação seja bem enfrentada, de maneira que essa mãe auxilie de forma adequada esse processo adverso que o seu filho enfrenta. 
Diante do exposto, se pode observar a relevância de tal estudo, para que a partir de estudos e pesquisas, se possa atingir uma clara compreensão da maneira pela qual as mães de crianças com câncer lidam e enfrentam essa situação, pois a partir de tais resultados podem-se identificar maneiras adequadas que auxiliem todas as pessoas envolvidas nesse processo doloroso e agressivo que é o câncer infantil. Com base nesses pressupostos, o objetivo desse trabalho foi analisar como as mães de crianças com câncer percebem a sua qualidade de vida.

fonte:www.abrapso.org.br




Mães e crianças autistas!!!

Mãe ensina médicos a lidar com crianças que sofrem de autismo:


Portia Iverson falou durante a Reunião Anual da Academia Americana de Neurologia. Ela também pediu mais pesquisas e novos remédios contra a doença.

Cerca de 200 neurologistas, com anos de experiência em sua área, lotam a sala. Na frente de todos está Portia Iverson, de fala pausada, dando explicações detalhadas para a platéia formada quase que exclusivamente por pessoas com muito mais conhecimento científico do que ela. Mas quem é essa mulher sem formação acadêmica que ousa ensinar cientistas? A resposta é simples: Portia Iverson é mãe.


E não qualquer mãe. Ela é mãe de Dov, um jovem americano diagnosticado aos três anos de idade com autismo severo. Desde que descobriu a doença, Iverson e seu marido se dedicaram à causa das crianças autistas e fundaram uma organização não-governamental que pede mais pesquisas sobre a doença – a CAN, sigla em inglês para “Curem o Autismo Agora”, que também significa algo como “é possível” .
Portia Iverson foi uma das convidadas especiais da Reunião Anual da Academia Americana de Neurologia, em Chicago, nos Estados Unidos. Sua missão? Ensinar os médicos a lidar com crianças autistas, baseada em sua experiência de mais de dez anos cuidando de Dov. E mais: contar os principais problemas que ela enfrenta, para tentar sensibilizar e oferecer informações para novas pesquisas na área.


Para todos:

Os conselhos da americana foram ouvidos por médicos, mas, segundo ela, são para serem seguidos por qualquer pessoa que conviva com autistas. O principal é: “Não aja com a criança como se ela tivesse uma deficiência mental”. “Mesmo com as que têm autismo severo e que parecem não estar ligadas no nosso mundo. Elas podem muito bem estar ouvindo, prestando atenção, entendendo”, diz Iverson.
Ela recomenda que os problemas e as frustrações do autismo não sejam discutidos na frente da criança, mesmo quando ela pareça estar distraída com outra coisa. “Se elas estiverem entendendo vão se assustar mais ou se fechar ainda mais em seu mundo”, afirma.
Outro conselho importante, segundo ela, para médicos e pais, é levar a sério os problemas das crianças. “É tão cansativo cuidar de um autista que às vezes achamos que tudo é culpa da doença. Se a criança está mal humorada, com dor de barriga, com dor de cabeça ou com qualquer outro problema, falamos ‘ah, é só o autismo’. E isso não é bom, porque corremos o risco de deixar passar algum problema sério”, diz.
Concentração
Ela explica que não adianta querer atrair a atenção da criança quando ela se concentra em alguma coisa. Primeiro, porque ela não tem controle sobre isso. Segundo, porque não se sabe se ela é mais feliz interagindo com os outros do que fechada em seu mundo. “É como quando temos uma crise de compulsão e comemos demais. Alguém gosta disso? É claro que não, mas não podemos nos controlar. Multiplique isso por um milhão e terá o que acontece com as crianças autistas. Aposto que elas preferiam estar brincando com as outras na rua, mas a atração por outras coisas é muito, muito forte”, conta.
Portia Iverson também aproveitou a oportunidade para pedir que os médicos se esforcem na busca por novos remédios e, se possível uma cura. “É extremamente frustrante. Há dias em que Dov acorda, senta na cama e agarra os olhos, se arranha, se coça, grita. É uma coisa que cansa a gente só de olhar. Daí o surto passa e ele volta ao normal. Precisamos de remédios que controlem essas coisas, pelo bem de nossos filhos”, pediu ela.

fonte:Portal G 1





Testemunho de Elizangela Esperdião

Nosso Dever e missão! Será que estamos fazendo isto certo?

No livro de Provérbios de Salomão, capítulo 14 versículo 1, a palavra do Senhor diz: Toda mulher sábia edifica a sua casa, mas a tola derruba com as suas próprias mãos.

Sabe me dediquei anos na Casa do Senhor desde a minha mocidade. E sempre ali firme e constante, me preocupando com a obra santa do Senhor.
Participava da igreja na maioria dos trabalhos praticamente estava ali de segunda a segunda e mesmo com meus filhos daquela idade que não param sequer um segundo eu não cessava de estar ali . Além disso coordenava , regia e dava aula para um grupo infantil que tinha uma época do ano que aumentava este número de oitenta até cem pequeninos, e muito me alegrava estar ali.
Só que de repente as coisas começaram a mudar, e tudo o que eu não esperava aconteceu.......


Da noite para o dia meu filho parou de falar, e retrocedeu no seu desenvolvimento intelectual e social.
Dai em diante mesmo com tudo isso meu filho não dormia, só gritava não falava fugia sem noção do perigo se jogava na frente de carros minha vida deu uma virada totalmente diante de tudo que eu pensava que estava no controle.
Porém eu decidi continuar nos trabalhos da igreja me dedicando integralmente e meu esposo ao meu lado me ajudando e minhas filhas também e eu lutava no jejum e na oração almejando a cura do Willian depois de um ano de buscas veio o diagnóstico de autismo. 
um sindrome de nascença que só aparece suas caracteristicas de um ano aos 4 anos!!!!
O que eu quero dizer aqui é que mesmo eu me dedicando aconteceu isso e estamos sujeitos a tudo a partir do momento que somos ser humanos, estou vivendo e desfrutando de uma das melhores lições de vida que Deus pode  me proporcionar e sou grata a Ele!
Sabe eu chorava por dentro ao ver as crianças da idade do Willian sentarem ao meu lado e conversarem normal e se comportarem normal, enquanto meu filho estava em casa medicado sem poder sair devido ao transtorno invasivo social, falava com Deus : _ Por que Senhor só meu filho no meio de tantas crianças é assim mas agora sou grata a Deus  pois Ele me deu a missão mais linda que alguém pode ter que é cuidar de uma criança especial.
Bem queridos e queridas chegou um ponto em certa situação que meu esposo estava cansado com a lida de trabalhar durante a semana e nos fins de semana ficar em casa me ajudando e cuidando do Willian enquanto eu estava na igreja integralmente vou repetir a frase: "-Integralmente"!

Eu ouvia sempre alguns homens de Deus falar que missões começam em casa, e eu levava isso a sério mas na prática aprendi que estava deixando a desejar,
na bíblia diz assim:
A solteira cuida das coisas do Senhor para ser santa. Porém, as casadas cuidam das coisas do mundo, em como há de agradar ao marido (I Cor. 7,34).
Sabe eu não estava me encaixando bem neste versículo, digo de casada pois estava deixando a desejar as coisas e afazeres em casa tão somente para estar na casa do Senhor.eu não estava vivendo este mandamento e sim o mandamento de solteira para minha vergonha então quero deixar como lição e aprendizado para quem ainda não deixou seu costume de solteiro ou solteira para ter zelo pelos seus. Mas, se alguém não tem cuidado dos seus, e principalmente dos da sua família, negou a fé, e é pior do que o infiel. 1 Timóteo 5:8
Então tudo que eu havia edificado em minha casa começou a desmoronar, a começar do equilibrio pisicológico de todos em relação ao Willian, e as coisas em casa não iam nada bem,foi chegando a um ponto que meu esposo estava aborrecido comigo, onde comecei a ter aborrecimentos de ouvir ele comentar com outros a minha ausência em casa, então sentei e pensei e meditei em tudo aquilo fui orar e pedir a Deus direção do que deveria fazer, resultado: Entreguei todos os trabalhos da igreja conversei com meu pastor e expliquei que o caso do Willian havia se agravado que era real mesmo isso que estava passando e não tinha familiar nenhum que me desse uma mão a não ser meu esposo.
Bem tive que ser bem radical quanto ao assunto de trabalho na casa do Senhor.
Deixei tudo com o coração contrito. Hoje já faz 

3 anos que me afastei de tudo para cuidar de minha casa, do Willian e do meu casamento e tenho visto que agora sim tenho edificado minha casa sobre a rocha, não estou dizendo que é pra você abandonar o que você faz pra Deus ou serviço mas saiba fazer certo e conciliar as coisas eu não soube! peça sabedoria a Deus que Ele te  dá! 
Sob a palavra do Senhor  hoje tenho colhido bençãos do Senhor se for entrar em detalhes de tudo que passei neste tempo em que o autismo no Willian apareceu e o que passei em casa em família esposo e filhos é triste e não convém mas vocês sabem o que quero dizer, por isso cuidem dos seus , edifiquem sua casa na rocha naquilo que o Senhor quer! e não só para sua satisfação e a do Senhor.
Em Hebreus 12:6 a Bíblia diz que o Senhor Deus corrige a quem ama, e açoita a qualquer que recebe como filho então não esperemos vir situações drásticas para que você ou eu  nos despertemos e comecemos verdadeiramente a agradar a Deus cuidando dos nossos em casa e conciliando as coisas na igreja agradando ao Senhor!
Hoje digo que vivo bem com meus esposo e filhos para a honra e  glória do Senhor. isso não serve somente para quem trabalha na igreja é em todos os tipos de trabalho que te tome tempo demasiado cuidado, concilie isso!  


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